viernes 20 de febrero de 2009

MAIL EN CADENA: Fibrodisplasia Osidificante Progresiva

Hace unos días me llegó un email con este subject: "ABRELO Y REENVÍALO PORFA.....ES MUY IMPORTANTE......NO LO HUBIERA ENVIADO EN CASO CONTRARIO"

Entonces me dije: ¡Más chicha para el asadero! Lo abrí, lo leí, lo comprobé y no lo reenvié.

Desde entonces lo he recibido 3 veces, así que merece un lugar en este pequeño espacio. El email es el siguiente:

"SOLO REENVÍALO, NO NECESITA NADA MÁS.


Vean las fotos de María Claudia que no esta mirando los bolsillos ni esta pidiendo dinero sino otra cosa que nosotros si podemos tener.

































Este correo tiene como finalidad que llegue a manos de quien pueda conocer sobre esta enfermedad y nos puedan colaborar. HOLA SOY MARIA CLAUDIA: NO PIDO DINERO.NO MIRES SOLO MIS OJOS, MIRA TAMBIEN MI CORAZON, QUE TE DICE QUE TE NECESITO PARA VIVIR.

TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP Y . NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD, PARA QUE SE COMPLETE UNA CADENA DE 10 FAMILIAS Y PUEDAN ENCONTRAR LOS GENES QUE ORIGINAN ESTA ENFERMEDAD Y ASI PODER ENCONTRAR SOLUCION A MI ENFERMEDAD.

NO TE ABURRAS EN LEER ESTAS LINEAS Y ,SI PUEDES AYUDAME, YO TAL VEZ NO TE PUEDA CONOCER NUNCA, PERO DIOS QUE ES GRANDE Y DIVINO TE BENDECIRA. CON CARIÑO. MARIA CLAUDIA


Elizabeth Angulo Gómez
Analista Comercial
Equipo Gestión Informática Financiera
Empresas Públicas de Medellín
eangulo@eeppm.com
Tel. 380 59 13

LEANLO Y VEAN LAS FOTOS, AYUDEMOSLA, NO PIDE DINERO SOLO REENVIAR ESTE MAIL. POR FAVOR, NO LO BORRES SIN ABRIRLO Y RETRANSMITIRLO A TUS CONTACTOS. TAL VEZ PODAMOS AYUDAR A ESTA NIÑA. NECESITA ENCONTRAR 3 FAMILIAS DONDE SE PADEZCA ESTE MAL (NO ES DINERO).

Contribuyamos a encontrar más enfermos con este mal, retransmitiendo este mensaje. Es un caso real y es una niña que padece una rara enfermedad: FOP (FibrodisplasiaOsidificanteProgresiva). Esta enfermedad no tiene cura y la idea es saber más sobre ella nacen huesos en cualquier zona del cuerpo: (músculos, tendones, etc. Y estos no son operables, si no, crece uno más fuerte ) . Solo les pido divulgar este mensaje entre todos sus contactos porque falta ubicar a 3 familias para ubicar el gen exacto y así estudiarlo y hallar remedio a estas criaturas que tanto sufren, ya que los llegan a incapacitar y encajonar, ya que su cuerpo se va convirtiendo en huesos. María Claudia actualmente es oxigeno-dependiente y su caja toráxica no se desarrolla, pero sus órganos sí, eso hace que el espacio sea cada vez más pequeño y no le permite respirar."


Pues bien, si lo recibís y estáis leyendo esta página es porque dudáis de su veracidad. Os felicito por vuestra mirada crítica. Y haréis mucho bien en no reenviarlo. Veréis:

Hasta lo que he podido indagar, no era un e-mail falso... y digo ERA no porque no circule por la red de redes (a mí me ha llegado el 19 de febrero de 2009), sino porque la niña falleció en 2005.

Actualmente ya se conocen las causas de la enfermedad, la mínima incidencia que tiene en la población, y muchos datos más (como que no hay tratamiento efectivo para todos los síntomas, etc.)

Ante todo: Si quieren colaborar en la lucha de estas personas que tienen la enfermedad, dirijanse a la web de la asociación http://www.ifopa.org/, o busquen una sede de ésta en su país. La enfermedad es real, el mail (a estas alturas del siglo) no lo es. Y lo mismo para tantas otras enfermedades.


Os pego el link a una carta de la representante en Argentina de la Intenational FOP Asociation ( http://www.ifopa.org/) que envió ante la consulta de una muchacha sobre este caso de Maria Claudia el año pasado:
http://groups.google.com.ar/group/infodiscap/msg/de533a4f6fd1448e

Hay miles de páginas que hablan del caso de esta niña, y en la mayoría de ellas ya se advierte del fallecimiento de ella en 2005 (aunque otras dicen que en 2003, pero va a ser 2005)


Así que yo desaconsejo el reenvío de este email, porque se está convirtiendo en Hoax. He podido observar que están sacando varias versiones del mismo, cambiando los datos de contacto, omitiendo o modificando las poblaciones de referencia (en éste caso, lo teníamos en Medellín, Colombia... cuando en realidad la historia es peruana... he llegado a encontrar el mail con puntos de contacto en Argentina, Cuba, etc.) con el fin de que la gente que lo reciba se identifique e implique más (por coincidir con su nacionalidad).


Pensemos un poco. Estas cosas no se cambian solas. Hay alguien que, o bien quiere hacerse con un montón de direcciones de email para usos no apropiados, o alguien que quiere que el email de otro se acabe colapsando, o a saber qué intenciones tienen.


Así que, pasados casi 4 años del fallecimiento de la niña, ésto ya se puede considerar casi un Hoax.


No lo reenvíen, es mi consejo. Recordemos las consecuencias de reenviar masivamente un email en cadena (lo podéis leer en el post anterior). Además, no tiene sentido en éste caso, puesto que la nena ya consiguió su objetivo hace 5 años, y ha fallecido.



Para zanjar el asunto de una vez por todas: con respecto al subject: "ABRELO Y REENVÍALO PORFA.....ES MUY IMPORTANTE......NO LO HUBIERA ENVIADO EN CASO CONTRARIO" yo lo cambiaría por:
"NO LO ABRAS Y NO LO REENVIES PORFA... ES MUY IMPORTANTE... NO LO HUBIERA ENVIADO SI LO HUBIERA COMPROBADO"

26 comentarios:

Anónimo dijo...

Gracias por advertirnos sobre este mail en cadena. Yo lo recibí y confirmaste mis sospechas.

Un saludo !

tita hellen dijo...

http://titahellen.blogspot.com/2009/03/its-not-me-its-you.html

Te he dejado un premio a tu fotolog en mi blog, pero como no me deja postear, porque soy blogger, te lo dejo aqui.

Javier Fernando Castillo Naranjo dijo...

Este hoax ha revivido, y con nuevos bríos, lo acabo de recibir; ahora el contacto es:

LUCAS CAPDEVILA
Gerente Administrativo
CENTRO DE MEDIACION FAMILIAR
02 - 634 3866
(08) 462 7799
(08) 902 7537 Quito Ecuador

O sea que sigue de gira por suramérica.

Lamentable que se siga jugando con las desgracias de otros seres humanos, como esta niña.

EnriqueTarragó Freixes dijo...

Hola Anónimo; Publiqué en mi blog la noticia pues me pareció real, como así fue y así lo comprobé, solo que nunca supe que la niña falleció en 2005. Yo sufro las consecuencias de la DFEH, (DFSH), por herencia de mi querida madre, y quizás sea excesivamente sensible a estos temas. No obstante yo nunca reenvié el correo-e en cadena al que te refieres pues me parece algo muy manido, pero si de verdad era un bulo, (hoax como tú le llamas), al publicarlo en mi blog, contribuí a generar u granito de arena en esa necesaria concienciación pública, y en el pequeño grupo de amigos que leen mis "entradas", de que existen algunas enfermedades raras a las que tenemos absolutamente olvidadas, en casi todo el mundo.
Sigamos, pues, luchando por la investigación, tratamiento y curación de las enfermedades raras, porque, si bien ya no llegará a tiempo para nosotros, que sí lo sea para nuestros "nietos", no debiéndote apurar porque esa noticia, a pesar del "hoax", se distribuya por todas aquellas personas de buena que así lo han hecho y así lo hacen. Otra cosa será que seamos capaces de combatir el spam apuntándonos a las cadenas de correo-e que inundan nuestros buzones-e. A mi, de momento, me ha bastado con colocar en la firma de mis correos-e las siguientes coletillas: 1) Antes de imprimir este correo-e piensa bien si es necesario hacerlo: el medioambiente es cosa de todos. 2) Si envías un correo-e a muchos destinatarios; oculta su dirección y utiliza el CCO, (con copia oculta)
Anónimo amigo, la libertad que nos ofrece la red, nos permite ser libres para expresar lo que sentimos, no te canses nunca de hacerlo.
Un abrazo.

Anónimo dijo...

Gracias, esto resulta muy útil.
Pues con la cantidad de e-mails que recibimos la mayoria no sabemos si son veraces o no.
De gran ayuda tu articulo, por la mera curiosidad de comprovarlo y saber la verdad del asunto.

secretpath dijo...

Vaya....yo nunca reenvío estas cosas, pero me llegó de alguien en quien confío y aparqué mi sentido crítico......gracias por el aviso

darcy_puchi dijo...

Gracias por la atención.

A Enrique Tarragó Freixes mucha suerte, y sí: la ciencia avanza con subvenciones y aportaciones personales. Lo positivo de este tipo de mails es dar a conocer estas enfermedades que por norma general, al ser muy poco usuales, la gente desconoce si no es que tiene casos cercanos... por lo que las aportaciones a las investigaciones son mínimas.

El mail ayuda a que llegue la información a más gente, pero muchos utilizan ese medio para fines un tanto oscuros... por eso rescatan los viejos emails y cambian (no siempre) los datos de contacto.

La coletilla que pones al final de los emails es buena idea. Yo, en casos de bulos o emails desactualizados sobre enfermedades reales, intento remitir a la gente a las asociaciones que llevan estas enfermedades, más que nada: porque si la gente se ha sensibilizado para aportar en la lucha contra la enfermedad, que sea una ayuda para todos los enfermos y familiares.

Poco a poco, y ladrillo a ladrillo.
Mucha suerte.

Simón R. dijo...

Hola
...miré el código del correo y vi: que las imágenes estaban referenciadas a una localización de yahoo.
Pregunta 1: Al leer el correo esa dirección de yahoo ¿podría estar contando o rastreando las lecturas? y otros detalles de esas redes sociales.
Re-pregunto: ¿se pueden trazar mapas de relaciones? y aún más ¿se podría determinar qué individuos actúan como líderes de esos núcleos de información?

Saludos paranoicos
de Simón
PD: Lo recibí hoy, 2-FEB-2010.

JUAN JOSE dijo...

Gracias desde Fundación Vive de ayuda a enfermos graves en el sur de España. Ya estamos hartos de estos hoak. Yo personalmente me dedico también a investigarlos y dan verguenza. Cuando intentamos pasar algo serio por la red ya nadie lo cree, aunque damos datos medicos y contactos fiables a los que se puede llamar. Es dificil pedir a la gente que se haga donante de Médula porque ya no cree nada por culpa de estos imbéciles que por unas cuantas direcciones de correo colocan fotos de niños enfermos en la red. Una vez investigado siempre enviamos en copia oculta a los que han sido reenviados y a todos estos pedimos que hagan lo mismo con los que lo recibieron pero poniendo siempre las direcciones en ENVIAR OCULTO. pongo en copia a la asociación espanola: aefop-es@hotmail.com y gracias por vuestra labor informativa. un abrazo desde España.

Anónimo dijo...

sera tan asi ya que esta publicado en un diario http://www.larepublica.pe/sociedad/31/08/2009/nina-busca-3-familias-que-padezcan-enfermedad-fop

Anónimo dijo...

acabo de recibirlo.
NO PIDO DINERO.

JORGE A COURI ( 0343-154 512 186 0343-154 512 186 )

H.IRIGOYEN 502
CP: (3127)
HERNANDARIAS
ENTRE RIOS.

ARGENTINA

como ven, sigue acá en el cono sur.

darcy_puchi dijo...

Bien, como véis aún se extiende, y estoy convencida de que seguirá dando vueltas año tras año.
Con respecto a la publicación en prensa del caso (en concreto: en La República -Perú-) que nos ha dejado el último Anónimo que comentó, solo quiero añadir 2 cosas:

1- no hay que fiarse de todo lo que dicen los medios porque muchas veces no se molestan en contrastar la información.
2- la publicación de la noticia en dicho periódico es del 31/08/2009. Os dejo un link a un foro donde se habla del tema de Maria Claudia desde el 22 de octubre de 2006.

http://www.intermaniacos.com/hoaxes-cadenas-de-mails/48174.htm

Liliana Ferreyra dijo...

Hoy recibo el mail en cuestion, donde se pide solidaridad para Claudia...lo reenvio y luego comienzo a investigar sobre el asunto.. sabes que? me entero que Claudia fallecio hace casi 6 años atras.

Anónimo dijo...

Si, es verdad.. andan muchos mail en la red, que no corresponden a la realidad. Pero en este caso, lean bien, lo que se pide...Solo encontrar familias multigeneracionales...Hasta ahora, no existen. Para FOP, no hay tratamiento aun y quizas en cuanto tiempo mas no lo haya.
Es verdad, esa chica fallecio, pero de quienes han escrito en esta pagina...La vieron llorar?, la vieron sufrir?...Como sufria su madre ?...Creo que no, Pues yo si, Estuve con Maria Claudia y su familia...Vivi lo que sufrio.
Yo sufro de esta enfermedad, se lo que sufren las familias y quienes la padecen.
Por favor, no sean tan insensibles...Ella, ya esta descansando, pero los que siguen vivo aun no pierden la esperanza de encontrar luz al final del camino. No echen al saco todas las cadenas, informensen bien...

Ana Eme dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Ana Eme dijo...

Entonces, Anónimo, acláreme: ¿de dónde era Maria Claudia? ¿de qué ciudad/país? si te lees el análisis que he hecho del caso, verás que en ningún momento he dicho que sea una enfermedad fácil, y menos que sea falsa. Lo que trato de denunciar en ésta página es que haya corriendo mails FALSOS por el mundo con MUY MALAS INTENCIONES. Porque si lo que queréis es compasión, o ayuda para la enfermedad en cuestión: ¿A QUÉ VIENE REENVIAR Y REENVIAR EMAILS FALSOS COMO ÉSTE? ¿NO SERÍA MEJOR EXPONER LO QUE SE QUIERE Y DEJARSE DE MENTIRAS?(un simple anuncio en los hospitales del tipo: BUSCAMOS FAMILIAS MULTIGENERACIONALES CON CASOS DE FIBRODISPLASIA OSIDIFICANTE PROGRESIVA PARA HACER ESTUDIOS GENÉTICOS Y PODER AVANZAR HACIA UNA SOLUCIÓN Y CONOCIMIENTO DEL FOP, por ejemplo, en vez de venir con emails de hace más de 6 años... como bien sabrás, si realmente tienes la enfermedad: se pisan mucho los hospitales, y verías perfectamente el cartel)

Además, no es falta de sensibilidad ninguna el publicarlo en esta web, porque es de sentido común saber que cualquier familia que se encuentre con un caso así (cualquier enfermedad grave/poco común/extraña) va a buscar asociaciones de gente que esté en su situación... y por mucho menos ya lo hacen.

Y ¿cuántas personas que han recibido el puñetero email han buscado en enciclopedias lo que viene siendo el FOP? Por desgracia, si llega al 1% es un milagro.

Qué quieres que te diga, Anónimo, no, no he estado con María Claudia ni con su familia, no la vi sufrir, pero sí me llegan cientos de correos basuras y correos con virus porque algún amigo muy caritativo se le ocurrió re-enviar un email como éste y no poner mi dirección oculta, y lo mismo hizo un amigo suyo, que no borró las direcciones de los antiguos destinatarios,... y así hasta que le llegó a manos de aquel que estaba interesado en recopilar datos de direcciones y demás para poder expandir sus viruses por donde le diera la gana, o sacarse un dinero dando mi email (y el de tantos otros) a una empresa para que nos colapse el correo con cosas que no he solicitado (por no hablar de recibir el mismo correo hoax mil veces al año, como si hubiese creado mi cuenta para eso).

Anónimo dijo...

Maria Claudia, era de Peru... y si, ella fallecio, esta descansando. He insisto, solo se busca eso, poder encontrar familias multigeneracionales para encontrar una futura cura.
Y tambien, se busca eso.. que las personas lean sobre la enfermedad.. como bien tu dices, afecta a un 1% de la poblacion. Junta un continente y veras a cuanto equivale ese 1%.
Que hayan personas que usen cadenas para jackear, lo siento..porque echa por tierra una linda labor, "informar y que otros se enteren".
Cuantos casos, se han mal diagnosticado, fueron tratados de cancer, operados, mutilados...solo por falta de informacion.
Publicar esto, en hospitales, no resulta, quienes van a un hospital, ya se encuentran aflijidos por sus propias dolencias, no se detendran a leer algo que no comprenderan.
Muchos que padecemos esta enfermedad, usamos los medios virtuales para comunicarnos e informar, por mi parte, mi labor aqui en chile es darle informacion a los medicos, ellos se encargan de transmitir la informacion por los medios que ellos estimen conveniente.
Por mi parte, tengo mi conciencia tranquila, he podido ayudar a muchos.. hasta he podido evitar cirugias, debido a la informacion que yo entregue.
Vuelvo a insistir, no es un mail BASURA... que otros lo hayan usado para eso...lo siento mucho.

Adriana dijo...

hola, yo acabo de recibirlo. Anónimo dice que no es un e-mail basura, pero es falsa la información. No se puede ser de Hernandarias (Entre Ríos, Argentina) y a la vez de Perú. Y si la niña ha fallecido hace 6 años, ¿usar su imagen y su historia no es falta de sensibidad?
Gracias a la info de este blog, por lo menos corto la cadena.

Anónimo dijo...

Hola Anonimo (amiga de Claudia). No seria mejor que cambien el mail y diga Conciencia a la Humanidad, esto le sucedio a una niña, tambien te puede suceder a ti, (por ejemplo) y dar la info correcta???
Gracias a estos dichosos mails ahora estoy recibiendo correos de Africanos que dicen que me van a regalar no se cuantos dolares para que yo haga lo que quiera y me piden mis datos personales (anda a saber que pueden llegar a hacer con ellos).
Gracias a estos mails en cadena llenan mi correo de basura, con datos que alguna vez fueron ciertos, pero ahora no lo son. Lamento la enfermedad de esta niña, ya que en mi familia me ah tocado tener a mi padre con cancer, a un sobrino con Sindrome de Dawn y a mis abuelos con Demencia senil. Pero no ando por el mundo divulgando cosas que ya no son y mucho menos llenando de correo basura a todo el mundo.
Muy buena la info!!! Gracias a mi me sirvio y cada vez que recibo este mail se lo reenvio informando lo mismo que tu
saludos

Anónimo dijo...

Acabo de recibir el mail, es para gente de Entre Rios, dice leeeerrrrr urgente. Gracias por la información, no se que quieren lograr, los que hacen el envío.

Mario dijo...

Gracias por la información. Muy completa. Y he aprendido nueva palabra: hoax, que según leo es una "noticia falsa", cuyo objetivo no es el fraude sino la simple propragación del dato.

Saludos, ah, el enlace a infodiscap donde habría información del caso de la niña, indica "mensaje no encontrado"

Mario dijo...

Bueno, investigando un poco más encontré esto:
http://www.intermaniacos.com/hoaxes-cadenas-de-mails/47870.htm

En ese foro habla el padre de la niña retratada en el correo. Según entiendo la idea es difundir información sobre una enfermedad muy poco conocida. Aunque la verdad la redacción del mensaje deja mucho que desear ya que se asemeja muchísimo a las cadenas busca direcciones de incautos.

Abrazos

Anónimo dijo...

Que bárbaro!!!! a mi me matan las enfermedades que atacan a los chicos pero siempre tengo mis serias dudas sobre estos e mails, por eso antes de reenviarlo comenze a averiguar y oh! sorpresa! resulta que la niña en cuestión falleció hace seis años, digo, los que hacen esto no tienen un poquito de verguenza de nombrar y utilizar a un angelito para su propio beneficio y sacar direcciones de e mail, vaya a saber para que!!!!
Muchas gracias por tu informacion.

Pedro Lista dijo...

Hoy, Nov 25 de 2011, he recibido este correo. Según el mismo, la niña vive en Hernandarias, Entre Ríos, Argentina...
No lo reenvío y lo elimino. Saludos

Anónimo dijo...

Yo lo he recibido en España hoy 13 de enero de 2012, y está en un hospital de Ciudad Real, Españab

Anónimo dijo...

14 de enero, lo he recibido, piden se reenvíen los datos a una jefa de enfermería de un Hospital de Ciudad Real (España). Han eliminado las fotos y el texto se ha reducido y corregido. Pienso que el objetivo es fastidiar a una persona en concrto y cerrar su servicio. Recortes sanitarios por motivos políticos en España...
Marina